子供が白血病と診断されるまで。初期症状など。

僕の息子は2022年の6月9日、5歳を迎えるちょうど1週間前のタイミングで急性リンパ性の白血病と診断されました。

日本では年間に数百人が発症するようで確率的に10万人に1人くらいらしい。

その日から突如、家族の生活はバラバラでまさに日常が非日常となりました。。

この記事を書いてるときは診断されてから3ヶ月くらい経つタイミングですが少しづつ頑張ってくれてる息子の闘病記録を残していこうと思い記事にしました。

白血病と診断されるまで1ヶ月以上40度前後が続く

うちの子の場合はある日から突然高熱が続きました。

5歳を迎える直前まではなんの症状もなく、元気に過ごしてたんですけど
2022年の4月末ごろから毎日必ず、40度前後の発熱が出るように。

1日中ではなくて、高熱になる時間帯があるといった感じです。

熱がおさまると普通に元気で走り回って遊んだりしてました。

公園にいったり電車を見に行ったりもする元気があっていたって普通です。

今思えばかなり不自然な症状ですよね。。

最初はもちろん風邪とか、インフルエンザとかそういったものだろうと思ってました。

幼稚園・保育園児はしょっちゅう風邪をもらってくるので高熱は別に珍しくないので。

ただ2週間を過ぎても毎日必ず発熱し続けましたので流石に風邪でも、インフレンザとかの類でもないなというのはなんとなく感じてました。

とはいえこの時点では白血病とか、癌とかそんな重い病気は全く想定できてなかったですね。。

最初はかかりつけのお医者産さんのところに通ってましたが、発熱から3週間目をすぎたあたりで、紹介状をもらい市内で一番大きい病院で診てもらうことに。

そこで血液検査、CT検査などいろんな検査をしてもらいましたが、原因不明な期間がさらに1週間続き、検査入院することになりました。

（血液検査で発覚することもあるそうです。うちの子の場合は血液にはまだがん細胞が見えるレベルまでは侵食しておらず発見できませんでした）

大学病院へ移転後、骨髄検査で白血病と診断される

1週間ほど検査入院しましたが、原因がわからず発熱は1ヶ月以上続き大学病院に移転。

大学病院で骨髄検査を受けて、はじめて白血病ということがわかりました。

当時はうちの奥さんが付き添い入院してて、
「発熱の原因がわかったらしいから、先生がzoomなどでご主人も一緒に説明したいって」
という連絡をもらいました。

「あー悪い知らせだな」とこのタイミングで察しました。

大したことのい原因ならわざわざ「ご主人も一緒にzoomで」なんて話にならないですもんね。

それでも「癌」とは想像できてなくて、診断された時はたくさん泣いてしまいましたよ。。

白血病はなぜ発症するのか

小児の白血病の発症は、遺伝や生活の環境などの原因による影響は少ない、と考えられているそうです。

最初は食生添加物とかそういったのが原因なのかな〜と思ったけどそうではないみたい。

誰でもなりうる病気なんですね。

細胞分裂が日々起こる中で、DNAのコピーミスが起きた細胞は基本排除されるそうですが、まれに排除されずに増え続ける。このコピーミスの細胞が、がん細胞です。

白血病治療は感染症との戦い

抗がん剤の副作用で白血球が減り続けます。

白血球が減ると免疫が弱くなり、些細なことで感染症を起こしやすくなります。

元々身体にいる大腸菌などでも体調を崩してしまうレベルらしく、、。

そのため、感染予防として大量の薬を飲まないといけなくなります。

うちの子の場合は多い時で1日13個の薬を飲んでました。
（治療段階によって変わります）

小さいお子さんがいる方ならわかるかもしれませんが、子供に粉薬を飲ませるのは結構大変ですよね。

苦い薬もたくさんあって、時には飲んでも気持ち悪くて戻してしまい泣きながら再度飲ませないといけない時はほんとに辛いです。。

食事制限も多い

基本的になまものは感染リスクが高いので食べれません。卵とかそういうのだけでなく、苺など果物も食べれなくなります。

調味料など開封したものは24時間以内のものしか使えません。

ペットボトルなど口をつけたものは2時間経った時点で廃棄してます。

常に殺菌

使った食器は毎回ハイター消毒です。歯ブラシもその都度ハイターですね。

床に物が落ちてしまったら拾わせてはいけなくて、拾ってあげて消毒してから渡します。

白血病は治るの？

小児がんの急性リンパ性白血病の5年生存率は医学の進歩で8割近くの治癒が期待できるとのこと。

完全な再発の可能性がなくなるのはいつか？というのはまだわかっていないので、「治癒率」ではなく「長期生存率」という言葉が使われるみたいですね。

ぼくが生まれた1980年代の頃は5年生存率は限りなく0％に近かったようなので、研究と医学の進歩に感謝しかありません。

もちろん全ての患者さんが治るわけではないので僕の子供もどうなるかは正直わかりません。。
参考：白血病で子供を亡くなされた方のブログがどうしてもクリックできなかった

白血病の治療の仕方は全国で統一されてて、日に日に進歩してる。

白血病の治療は昔はひどく後遺症がのこる治療法だったのが少しづつ改善され、いまに至ります。

うちの子供は入院での治療期間がおよそ9ヶ月ですが、1年前くらいに発症した患者さんは1年を目安にした治療スケジュールだったみたいです。

この数年でも過去の患者さんの治療・研究結果をもとに日々、治療法が変化してるんですね。

うちの子供の治療結果も将来の研究データに役に立つといいな〜。

いつか癌が完全に治る病気になることを切に願います。

白血病に関する記事一覧はこちら