子供が白血病になり何気ない日常の幸せに気づけました。

どうも、Aji(@LoglogMe)です。

今日はちょっと日記的ですが、僕の子供が癌になって感じたことを書きます。
少し重い話になると思いますが、スイマセン。

今の気持ちとか考えって数年後には忘れてるかもしれないしね。

このブログ名の「ろぐろぐみー」てのもそういう意味でつけました。

「How to」ばっかりの記事じゃなくて、自分の人生感もつづって、ブログを通して同じような価値観の人と繋がっていけたらなーと思ってます。

子供が病気になって日常が非日常になった

2022年の6月に、4歳だった僕の息子が癌と診断されました。この記事を書いてる今は入院生活2ヶ月過ぎたくらいかな。

それまでは何の予兆もなく至って普通な元気な幼稚園児だったんですけど、ある日を境に急に毎日40度前後の熱が出る状態が1ヶ月ほど続き・・・

2週間くらいはかかりつけの病院に通いながら様子見してたんですけど、最終的には大学病院で精密な検査を行って白血病と診断されました。

１〜2週間ほど検査入院して原因わかればまた家に帰ってみんなで暮らせると思ってたんですけどね。まさに日常が非日常になった瞬間でしたね。

慌てて泣きながら仕事仲間とか、所属してた組織に連絡（役員的な立場だったので）して役割分担を変えてもらいました。

今最もしたい事はただただ”普通に暮らすこと”

診断されてからは心の準備もないまま、約1年近い入院生活が急きょ決まり闘病中は・付き添い入院で家族はバラバラです。

4人家族ですけど家にいるのは長女と、妻か僕の2人だけ。家の中にいる人が4人から2人になると家がすごく静かです。
息子と長女は入院依頼一度も顔を合わせていません。（コロナで家族も面会もできないんです）

病気が発覚したばかりの時は、「早く治して遊園地いこうねー」とか「また旅行いこうねー」とか子供と話してたんですけど、今治ったらしたいと思うことは

・家でみんなでご飯を食べる
・一緒にお風呂に入る
・一緒に寝る

こんなことばっかりなんですよ。

旅行はお金があれば行けるけど、いくらお金出してもいまは当たりまえのことができない。

嫁さんとランチも何ヶ月もいけてないなー。

病気になった息子が教えてくれたこと

お金じゃ買えない幸せは既に持っていた

悟り人みたいですが笑

日常の普通の暮らしがいかに幸せかを病院ベッドの上で治療を頑張りながら息子が教えてくれました。まじで。

僕は昔からお金があれば大抵の悩みは解決すると思ってたので、「お金を稼ぐこと」を考えるのが好きです。

お金があれば旅行に行ったり、自由な時間もつくったりと、、
でも、そうじゃないよーて気づかせてくれました。

献血の大切さ。献血は命を救います。

白血病の治療に、輸血は不可欠です。すごく頻繁に行います。

この記事を書いてる今日も輸血予定。
誰かの献血のおかけで、うちの息子は生きれてます。ありがとう。
参考：4歳の子供が白血病になり献血の大切さを知った話。

僕はこれまで1回しか献血したことなかったけど、これからはできるだけやっていこうと思います。

血って保存が効かなくて結構足りてないんですよ。

血小板の輸血の場合だと、献血後3日以内でないと使えないらしくて。

日本はA型の人が多いので、AB型は特に貴重です。

僕の息子はB型なんですけど、それでも県外から取り寄せだったりします。

もしタイミングあえば必要としてる人は確実にいるので献血してあげてほしいなーて思います。

小児がん(白血病)は8割は治る時代に。でも2割は「死」を覚悟をしないといけない。

30年前（ちょうど僕が産まれた頃）は白血病は不治の病と言われてて1日でも長く生きることが治療の目標だったみたいです。

「私が研修医だった1980年代前半は、『残念ながら小児がんです。1日でも長く生きられるよう、頑張って治療をしましょう。』そうご家族に説明することから治療が始まる時代でした。

引用：ノバルティス

過去の患者さんから得られた研究データをもとに、治療のレベルが上がり今の長期生存率が実現できてます。

本当に感謝しかないです。

でも100％ではないから現代の医療技術があっても、考えたくない最悪な事態は覚悟しないといけないです。

白血病の治療って全国で基本的に統一されてて、治療のスケジュール的には来年の4月ごろからまた家で生活できる予定です。

そこから5年、経過観察をしてやっと医学には完治。
完治と言っても再発リスクはまだ残ってます。

その可能性があるから、人より日常に幸せを感じれるかもしれませんね。

ちなみに、子供に抗がん剤飲ませる時、僕はマスク・フェイスシールド・手袋2重にして、飲ませ終わったら、使った手袋やマスクはジップロックなどに密封して捨てます。

そんなものを子供に飲ませないといけない状況辛いなぁ。

癌細胞をやっつけるのは大変です。。

最後に

日本は高額医療制度のおかげで格安で高度な医療を受けることができます。日本くそだーとか海外脱出みたいな声もあるけど、日本ていい国だなって思います。ご飯美味しいし、衛生的だし、治安いいし。

課題はあれど日本に生まれてきただけで、人類わりと勝ち組じゃないですかね？

長くなったけど、日本という環境でごく普通に暮らせることは幸せだよっていう話です。

本当に息子は大切なことに気づかせてくれて、教えてくれて、ありがとうを伝えたい。

それと、この記事を最後まで読んでくださった方にも感謝を伝えたいです。

ありがとうございます。